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NON renouvellement ALD au bout de 20 ans

Visiteur

Le 04-02-2022 à 17:34

Bonjour, en ALD depuis 20ans(dysphonie spasmodique traité à Rotshild,par inj.toxine botulique,refus de renouveler,ce TT ne serait pas une indic!(20 ans après).c'est le SEUL!en fait,double peine:ALD hors liste,sans AMM,tout depend de la cpam du dépt!le patient doit-il rester sans TT,mutique et sa,ns relations familiales,sociales,en depressiON,pour ce problème administratif??Toute sa vie?Formulé recours CRAM,mais c'est un mur!!!!que faire dans cette absurdie?

 


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  • Moderateur

    Le 04-02-2022 à 17:55

      + 1000 messages


    Pour rappel, lien précédent avec l'exposé de la même situation, en cliquant ici => https://www.juritravail.com/Forum/assurance-maladie/conseil-juridique/monsieur/id/1589984

    cordialement
    zen maritime 
    Visiteur

    Le 04-02-2022 à 18:24

    OUI,zenmaritime,sur autre compte,mais c'est moi.Pas si simple que ça!ROTSCHILD,ALMEDYS,ne repondent pas.C'est hors liste,le labo n'apas cru bon de demander une ALD pour ce TT(cf question au JOdu 08/03/2011  p.2190de Mme Primas-UMP-et reponse au JO du 02/08/2011,p.8432),et l'article que vous citez.ON PEUT FOURNIR TOUS LES articles scientifique prouvant que c'est le seul TT de cette affection(Pr KLAP,Drs Cohen,Perrin;;)rien n'y fait:doit-on rester à vie sans parole(c'est une histoire sans parole,digne du cinema muet,mais c'est ma vie)On peut déprimer devant cet entêtement administratif,c'est la double peine,quoi!je vous remercie chaleureusement
    Moderateur

    Le 04-02-2022 à 18:41

    Voyez avec le médecin hospitalier qui vous suit s'il serait envisageable qu'il demande nominativement pour vous auprès de l'ANSM (agence nationale de sécurité dues médicaments) ce que l'on appelle une autorisation d'accès compassionnel, car lorsque ce type d'autorisation est accordé il y a une prise en charge à 100%.

    lien vers le site du Ministère de la santé, en cliquant ici => /soins-et-maladies/medicaments/professionnels-de-sante/autorisation-de-mise-sur-le-marche/article/autorisation-d-acces-precoce-autorisation-d-acces-compassionnel-et-cadre-de


    cordialement
    zen maritime

     
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  • Visiteur

    Le 07-02-2022 à 12:51

      visiteur


    Merci beaucoup d'^tre "au taquet",j'attends la reponse de la CMRA(4mois)et j'envisageais cet accès compassionnel.MAIS LES MEDECINS sont djà pris par leur métier,et l'administratif,c'est pas trop leur affaire(pas de réponse du Dr M....y,ni Amadys,depuis 3 semaines!mais si pas ALD,es-t-on quand même remboursé par la mutuelle complémentaire(où faut-il invoquer l'art.373-1 ??;Je vais aussi contacter mon deputé pour une question orale(ou écrite),car beaucoup de patients sont dans le même cas pour le même problème,à la fondation Rotshild(et d'autres,comme moi pendant 20 ANS,en ALD) cordialement
    Moderateur

    Le 07-02-2022 à 13:49

    Bonjour,

    Quand vous écrivez "LES MEDECINS sont djà pris par leur métier,et l'administratif,c'est pas trop leur affaire"... je trouve que vous leur trouvez un peu vite des circonstances atténuantes, car cela fait partie intégrante de leur activité professionnelle que, prenons pour exemple, d'établir un protocole de soins permettant d'ouvrir des droits de prise en charge à 100% au titre d'une ALD exonérante, ou prendre l'initiative d'une demande d'accès compassionnel pour que soit pris en charge un traitement répondant à un besoin thérapeutique dans une affection rare, handicapante.

    Vous appelez cela de l'administratif, c'est en fait une action médico-sociale dont seul un médecin peut remplir la part médicale. Et si vous pensez qu'ils ont mieux à faire, peut-être, mais lorsque l'on opte pour exercer un métier ce n'est pas pour en exercer que la seule partie qui vous intéresse le plus.

    Sinon on pourrait dire aussi, facturer une prestation, prendre des honoraires, eh bien c'est de la comptabilité et ce n'est pas trop leur affaire !?

    cordialement
    zen maritime 
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  • Visiteur

    Le 08-02-2022 à 10:59

      visiteur


    Oui,c'est exact,zenmaritime,mais  c'est le message que les medecins nous font passer.Mais vous faites bien de remettre les choses à leur exacte place,et je vous remercie
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