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Patient avc - qui décide pour lui ?

Visiteur

Le 04-12-2022 à 00:01

Bonjour,

Mon frère vient de faire un avc. Il a plus de 82 ans et les médecins étaient très pessimistes.
Avec ma sœur nous ne sommes pas tenus informés par les médecins et peu par ses enfants.
Je me rends sur place dès que je peux et de concert avec ma sœur nous aurions aimé un autre avis médical. Un transfert au services du CHU de Tours plus spécialisé dans les AVC que l hôpital de proximité actuel.Mais ces enfants nous disent que c est à eux de décider et qu on a pas à s en mêler.
Qui peut me dire si c est exact ? Qui peut décider pour mon frère ?
Car nous avons quand même le même sang et que nous nous sentons exclus des décisions importantes pour notre frère, face à des enfants résignés qui écoutent les médecins qui disent qu il n y a plus rien à faire.
Et pourtant notre frère se bat, il arrive désormaisva deglutir alors que les médecins disaient que c était fichu...
Voilà pourquoi nous aurions souhaité être entendu afin que notre frère puisse bénéficier des meilleurs soins et alternatives au lieu de laisser passer le temps sans examens etc
Je vous remercie de votre aide.
Bonne soirée 

 


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  • Moderateur

    Le 04-12-2022 à 05:52

      + 1000 messages


    Bonjour,

    Comment imagineriez-vous organiser un transfert de l'hôpital actuel vers le CHU sans l'accord des équipes médicales de part et d'autre et sans l'accord des enfants ?

    Qu'est-ce qui vous laisse supposer que votre frère serait transportable en sécurité et qu'il y aurait un bénéfice à attendre de ce transfert ?

    Qu'est-ce qui vous laisse penser que l'UNV de Tours l'admettrait et aurait des solutions thérapeutiques à proposer alors que l'on n'a que quelques petites heures lors de la survenue d'un AVC pour tenter en urgence la désobstruction d'une artère bouchée ? (lorsqu'il s'agit d'une artère bouchée, c'est-à-dire près de 9 cas sur 10)

    Les neurologues et neuro-chirurgiens de Tours vous le diraient, le cerveau atteint d'infarctus cérébral a perdu des millions de neurones à la minute et, même lorsqu'un patient a pu être transporté en urgence à la phase initiale de constitution de l'AVC il y a le grand âge, l'étendue des lésions et l'état de santé général qui peuvent contre-indiquer une intervention médicamenteuse et/ou chirurgicale de désobstruction artérielle. 

    cordialement
    zen maritime 
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  • Membre

    Le 04-12-2022 à 08:10

      + 1000 messages


    Bonjour,
    En premier lieu, c'est votre frère qui décide, si jamais il arrive à s'exprimer d'une manière ou d'une autre. Quel que soit son état, le patient a le droit de refuser des soins. Vous ne dites rien de son aptitude à exprimer un avis.
    Il a aussi pu laisser des directives anticipées ou désigner une personne de confiance.
    Sinon, les décisions sont prises collégialement par l'équipe médicale, qui souvent demande l'avis de la famille. Sauf cas particulier, on on privilégie l'avis des personnes les plus susceptibles de connaître l'opinion du malade selon la situation, souvent l'époux ou les enfants.
    En dernier ressort un juge peut trancher.
    N'oubliez pas que même si l'état de votre pouvait s'améliorer, il risque d'y avoir un prix important à payer. Vous dites qu'il arrive à déglutir : même des gens dans un coma végétatif y arrivent. Le problème c'est que oui, s'ils arrivent fréquemment à déglutir, il y a aussi d'énormes risques de fausse route et les dangers qui vont de pair.
    La question à se poser n'est pas tant "une amélioration est-elle possible" mais "l'amélioration à espérer en vaut-elle la peine comparé au prix payé par le patient" ?
    Si le patient est apte à donner un avis éclairé, il faut le lui demander après lui avoir exposé les différentes options. Et ensuite on l'écoute.
    Sinon c'est souvent une décision difficile à prendre.
    Moderateur

    Le 04-12-2022 à 09:50

    @ Isadore bonjour,

    dans le cas évoqué ici d'un transfert d'hôpital à hôpital il faudrait d'abord que l'équipe médicale qui a pris en charge le patient considère l'option de transfert comme pouvant apporter un bénéfice thérapeutique, il faudrait ensuite qu'elle prenne contact avec le service de l'hôpital de destination pour présenter le dossier et que ce service, non seulement ait la disponibilité d'accueil, mais valide l'intérêt d'un transfert dans la perspective d'une intervention susceptible d'améliorer le pronostic

    ce n'est que si ces conditions sont pré-réunies que l'option - dont la faisabilité aurait donc été vérifiée - serait proposée au patient et/ou à la famille proche

    bref, ne pas confondre ce qui est de l'ordre de la décision (à partir d'arbres de décision, algorithmes, multi-critéres, scores...) et ce qui est du domaine du consentement éclairé lorsque l'on expose au patient et/ou sa famille les termes d'une alternative

    cordialement
    zen maritime 
    Membre

    Le 04-12-2022 à 10:44

    Bonjour Zen Maritime,
    Je suis d'accord, mais je voulais compléter votre réponse par rapport à la prise de décision. Iris06 pose la question de savoir qui décide des soins à prodiguer au patient, et il semble y avoir une dissension dans la famille, mais à aucun moment l'avis du patient ne semble évoqué.
    Je ne sais pas si cela est dû à son état trop dégradé et à l'absence de consignes anticipées, ou si comme cela arrive trop souvent pour des personnes très malades ou très âgées l'entourage ne le considère pas comme apte à donner un avis valable.
    Parce que si jamais il est établi que le patient ne souhaite rien de plus que les soins reçus actuellement, inutile que la famille se fâche ou qu'on se pose la question de la faisabilité d'un transfert. D'un point de vue légal comme d'un point de vue moral, le problème serait alors résolu.
    Moderateur

    Le 04-12-2022 à 12:57

    Ce qui de mon point de vue devrait être possible, lorsque les deux soeurs disent "nous aurions aimé un autre avis médical" c'est que le patient s'il est visitable puisse sans être transféré être examiné par un médecin que la famille solliciterait de l'extérieur et qui pourrait se concerter avec l'équipe de soins du service où se trouve le patient. Un second avis est en effet un droit du patient, et à défaut qu'il puisse exprimer sa volonté ses ayant droit. Reste à trouver le neurologue ou neurochirurgien qui aurait la confiance de la famille et qui accepterait la mission. Le médecin généraliste traitant peut aussi être le traitdunion, apte à prendre des nouvelles auprès de l'hôpital et à faire comprendre la situation à la famille.

    cordialement
    zen maritime 
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  • Visiteur

    Le 04-12-2022 à 13:57

      visiteur


    Bonjour

    Je demandais conseil, je ne m attendais pas à des jugements et devoir justifier mes propos.

    Mon frère peut depuis son avc parler avec difficulté et à toute sa tête.
    Des le début il a évoqué le 1er jour avec moi des noms de médecins qui ont jalonné notre existence et en qui mon frère avait une confiance absolue, mais forcément sont à la retraite.

    D autre part l hôpital de province à vraiment extrêmement mauvaise réputé, je vis ici depuis plus de 45 ans et que ça soit amis, proches et même médecins ou  parfaits inconnus, tous disent que cet hôpital est un mouroir.Ma sœur a appelé le service neuro du CHU de Tours et le médecin lui a dit qu il fallait que ce soit le médecin de l hôpital de province qui sollicite le transfert, sauf que...
    Et pour preuve que ce ne sont pas des lubies, le fils de mon frère me disait hier que mon frère dejouait les pronostics des médecins, qu il deglutissait alors qu ils avaient dit que ça serait impossible, qu on l avait assis, alors qu ils disaient qu il ne pourrait plus, etc et que du coup ils allaient lui donner un médicament anti avc afin de ne pas en refaire, chose qu ils n avaient pas faite jusqu'à prèsent car c est bien un mouroir.

    Ma question était de savoir si en tant que frère ou sœur nous avions un droit sur la santé de notre frère. Car s il a des enfants qui s en fichent et veulent hériter et ne pas s encombrer d un handicapé, c est facile de laisser la personne sans soin ni examen(pas eu d autres depuis le jour de l admission) et ne pas tout faire pour qubil récupére...

    Merci néanmoins de vos réponses.Cordialement
    Membre

    Le 04-12-2022 à 14:36

    Avec ces précisions, c'est plus facile de vous répondre. Personne ne vous a jugé, mais il est difficile d'élaborer une réponse sans savoir si l'on est dans une situation où la famille peut avoir son mot à dire.
    Puisque votre frère dispose de tout son discernement, lui seul a "un droit" sur sa santé, autrement dit la faculté d'accepter ou de refuser des soins, de même que de défendre ses Droits
    Il peut, s'il le souhaite, mandater des personnes appartenant à sa famille ou leur demander leur aide pour se faire aider à défendre ses intérêts. Son état justifie peut-être un placement sous curatelle, lui ou toute personne lui étant alliée ou apparentée peut en faire la demande :
    https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F2094
    Votre frère n'a pas de médecin traitant ? S'il en a un, il peut peut-être aider.
    Sur le plan juridique, un avocat sera nécessaire si votre frère estime ses droits bafoués.
    En termes strictement juridiques, dans un cas tel que la vôtre la famille n'a comme droits que ceux que le patient lui accorde. Même si en pratique ce n'est pas forcément respecté, aucune information sur l'état de santé de votre frère ne devrait être communiqué à aucun membre de la famille, sauf à sa demande.
    Il est possible pou votre frère "d'officialiser" sa demande d'assistance en désignant une personne de confiance de son choix :
    https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748
    Voici un formulaire officiel :
    https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_personne_confiance_v9.pdf
    S'il ne peut écrire, le formulaire peut être rempli par un tiers, devant deux témoins qui attesteront de sa volonté.
    Dans votre cas, les choses à faire dans l'ordre sont :
    - demander son avis à votre frère ;
    - s'il le demande, que la personne désignée par lui cherche un médecin de confiance pour qu'il vous dise si un second avis serait nécessaire et comment l'obtenir (votre frère peut demander à l'hôpital de transmettre son dossier médical au médecin de son choix) ;
    - et ensuite, éventuellement, prendre conseil auprès d'un avocat.
    Visiteur

    Le 04-12-2022 à 16:46

    Je vous remercie Isadore

    Quand on passe par des moments difficiles on n a pas besoin de propos désobligeant, zen maritime ni de menaces !!

    Sur ce je clôture. Je ne reviendrai pas ici, merci pour les conseils Isadore.
    Bien cordialement


    Moderateur

    Le 04-12-2022 à 18:02

    @ Iris06,

    que je ne vous ai pas obligée (au sens littéraire d'être obligeant) c'est une chose, l'objectif ici n'étant pas spécialement de vous être agréable, mais pour le reste vous ne trouverez aucune menace dans mes réponses 

    quant aux jugements, je vous renvoie à mon message ci-dessous où je pense avoir remis les choses au point car vous avez une propension à les inverser

    enfin, ne confondez pas "devoir justifier mes propos" lorsque l'on vous pose une question ce n'est pas une mise en demeure de vous justifier, ce ne sont que questions avec toute liberté pour vous d'y répondre ou non, selon les éclaircissements que vous voulez donner, ou non.

    cordialement
    zen maritime 
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  • Moderateur

    Le 04-12-2022 à 15:01

      + 1000 messages


    @ Iris06 bonjour,

    Qui porte ici des jugements si ce n'est vous ?

    Vous jugez que les enfants de votre frère vous excluent, qu'ils se fichent de l'état de santé de leur père, qu'ils veulent hériter, ne pas s'encombrer d'un parent handicapé.

    Vous jugez que votre frère est laissé sans soin, vous évoquez des négligences médicales, aussi je vous incite à mesurer vos paroles qui pourraient sinon devenir diffamation à l'encontre de personnes et dénigrement à l'encontre d'un service hospitalier.

    Ou alors réunissez des preuves de vos dires et portez plainte.

    cordialement
    zen maritime 
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