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La loi "Léonetti Claeys" du février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie

Par - Modifié le 05-04-2016


Loi « Leonetti Claeys » n° 2016-87 du 2 février 2016 parue au JO n° 0028 du 3 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie

 

 

Introduction :

 

Les progrès de la médecine ont également cette contrepartie : le prolongement de la vie des malades à un âge avancé ou après un accident grave posent des questions éthiques : comment respecter la dignité des personnes qui arrivent au terme de leur vie. 

On a tous à l'esprit l'histoire de Vincent Humbert qui après un accident très grave est dans un état de conscience minimal. 

Son histoire a contribué de façon majeure à l'adoption d'une loi spéciale sur la fin de vie du 22 avril 2005 : loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, la Loi Léonetti

Dans des situations particulièrement graves, les tribunaux correctionnels ont été saisis mettant le juge face à des dilemmes pour trancher des « cas limites ».

 

Compte tenu de ces situations et l’insuffisance du droit positif, il devenait indispensable de penser à l’adoption d’une nouvelle loi. C’est l’objectif de la nouvelle loi « Leonetti Claeys » n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

 

1re partie : Contexte / problématique

 

Les dispositions législatives en vigueur : 

L'article 37 du Code de déontologie médicale stipule : « En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. »

L'article L 1111-4 du Code de la santé publique disposait avant la loi du 2 février 2016 :

« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en ½uvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables »

Ces dispositions étant parues insuffisantes, une mission avait été confiée au député Jean Léonetti conduisant à l'adoption de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie dite Loi Léonetti prévoyant l'encadrement de bonnes pratiques médicales, faisant prévaloir l'expression des solidarités collectives par l'aide apportée aux personnes en fin de vie et une vision individualiste de la personne humaine permettant à chacun de décider de mettre fin à sa vie.

 

La loi ne dépénalisait pas l’euthanasie, le code de déontologie médicale précisant que « le médecin ne doit pas provoquer la mort. » 

La loi avait conduit à l'insertion dans le Code de la santé publique d'une section dénommée « expression de la volonté des malades en fin de vie »

 

Les dispositions de la loi avaient également été insérées dans le Code de déontologie médicale aux articles 36 37 et 38.

 

Ces textes prévoyaient : 

  • L'obligation pour le médecin de respecter le refus de soin exprimé par le malade
  • L’exclusion de l'obstination déraisonnable (éviter les soins inutiles et disproportionnés)
  • L'interdiction de provoquer délibérément la mort

 

Ainsi le patient « participe » à la décision médicale. Quant au médecin, il peut soulager le malade en fin de vie en administrant des traitements ayant pour effet secondaire d'abréger sa vie (administration d’antalgiques), mais il ne s'agit en aucun cas de permettre un acte ayant pour effet d'abréger la vie. 

La loi prévoit également le développement des soins palliatifs. Ces soins destinés à soulager la douleur sont trop souvent utilisés pour prendre le relais de la médecine curative et en fin de vie, alors qu'ils pourraient être utilisés en début de traitement.

 

Trois situations étaient prévues par la Loi Léonetti :

 

  • La personne consciente qui n'est pas en fin de vie : 

La loi de 2005 a pour objectif de renforcer le consentement du malade qui peut refuser tout traitement y compris l'arrêt de l'alimentation artificielle.

 

  • La personne malade en fin de vie : 

Si le malade est en phase avancée ou en phase terminale d'une affection grave et durable et décide d'arrêter tout traitement, le médecin doit respecter sa volonté et informer le malade des conséquences de son choix, il doit sauvegarder la dignité du mourant, assurer sa qualité de vie en lui dispensant des soins palliatifs.

 

  • La personne inconsciente : 

Toute personne hospitalisée ou non peut désigner une personne de confiance qui serait consultée si elle était hors d'état d'exprimer sa volonté. 

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées.

 

Les procédures pénales :

 

Plusieurs affaires ont donné lieu à ces décisions aléatoires compte tenu de situations de fin de vie souvent dramatiques.

 

Le droit pénal ne qualifie pas l'euthanasie, mais les faits peuvent être qualifiés de meurtre, d’empoisonnement ou de non-assistance à personne en péril.

Une loi de 1987 réprime la provocation au suicide et une loi de 2001 renforce la prévention et la répression des mouvements sectaires portant atteinte aux droits de l'homme.

 

Dans l'affaire Vincent Humbert, Marie Humbert avait bénéficié d'un non-lieu. Dans une autre affaire, il y avait eu condamnation pour crime.

 

D'autres affaires ont mis en cause des personnels soignants ayant donné la mort à des patients en fin de vie. Dans ces cas, les juges ont eu la volonté de se montrer cléments au regard des condamnations en requalifiant les fait en délits au lieu de crime ou en minimisant les peines.

 

Vers une nouvelle loi :

 

A la suite de l’affaire Chantal Sebire décédée, dont on avait refusé l’euthanasie, la loi Léonetti a été considérée insuffisante. 

Plusieurs rapports et avis ont été rendus dont le rapport Sicard, le rapport Claeys-Léonetti, l’avis du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique), lesquels ont souhaité renforcer les insuffisances existantes concernant la fin de vie et le renforcement des soins palliatifs.

 

2e partie : Contenu de la nouvelle loi du 2 février 2016

 

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie modifie un certain nombre de dispositions au sein de la partie législative du Code de la santé publique relative aux droits des personnes malades et usagers du système de santé.

 

Elle précise et renforce les dispositions qui existaient auparavant.

 

Le refus de l'obstination déraisonnable 

En premier lieu, le droit au refus de l’obstination déraisonnable introduit par la loi Léonetti du 22 avril 2005 est davantage précisé à l’article L. 1110-5-1 du Code. Non seulement, le médecin ne doit pas poursuivre des actes inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, mais la loi nouvelle ajoute que le médecin ne doit pas non plus mettre en ½uvre ces actes constitutifs d’une obstination déraisonnable, conformément à la volonté du patient, ou si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale.

 

Inspiré par l’affaire Vincent Lambert et la décision du Conseil d’Etat du 24 juin 2014, le législateur a affirmé que la nutrition et l'hydratation artificielles sont des traitements susceptibles d'être arrêtés au titre du refus de l’obstination déraisonnable (art. L. 1110-5-1, al. 2).

 

Le droit au refus de soins exprimé par le patient 

L’article L. 1111-4 modifié consacre le droit au refus de soins du malade en faisant disparaître l’obligation pour le médecin de tout mettre en ½uvre pour convaincre son patient d'accepter les soins indispensables. Désormais, le médecin doit respecter la volonté exprimée par le patient après l’avoir simplement informé des conséquences et de la gravité de son choix. 

 

Le droit à l’apaisement de la souffrance 

Le nouvel article L. 1110-5-3 consacre solennellement le droit à l’apaisement de la souffrance du patient qui consiste en un droit de recevoir des traitements et des soins qui garantissent le meilleur apaisement possible de la souffrance, et ce même s'ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie.

 

Les directives anticipées 

L’article L. 1111-11 relatif aux directives anticipées comporte un certain nombre de modifications dans le sens d’une meilleure prise en compte de l’anticipation de la volonté du malade en fin de vie. Ces directives anticipées expriment la volonté (et non plus simplement les souhaits) de la personne malade concernant sa fin de vie. Toute personne majeure peut en rédiger pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté.

 

Avec la loi du 2 février 2016, le champ des directives anticipées s’est élargi : elles peuvent prévoir à l’avance les conditions « de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes médicaux ». De plus, ces directives sont maintenant révisables et non plus simplement révocables, à tout moment et par tout moyen. Si elles avaient auparavant une durée de validité de trois ans, elles sont désormais valables sans limitation de durée. Le législateur a prévu un modèle de rédaction de ces directives dont le contenu sera fixé par décret en Conseil d’Etat.

 

Enfin, l’évolution la plus significative concernant ces directives anticipées porte sur leur opposabilité à l’égard du médecin. Auparavant, le médecin n’avait qu’un devoir de consultation des directives sans qu’elles n’aient de véritable effet contraignant. La loi du 2 février 2016 prévoit que ces directives s’imposent dorénavant au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement. Toutefois, afin de ne pas exercer de contrainte trop forte sur l’équipe médicale et lui laisser une certaine marge d’appréciation, la loi a prévu deux exceptions à l’opposabilité des directives. Le médecin pourra se détacher des directives en cas d'urgence vitale afin d’avoir un temps suffisant pour évaluer la situation médicale ou lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Le cas échéant, le refus du médecin d’appliquer les directives anticipées du patient est pris à l’issue d’une procédure collégiale et inscrit au dossier médical. La personne de confiance ou à défaut la famille ou les proches, en sont informés.

 

La personne de confiance 

Le respect de la volonté du patient en fin de vie est également affirmé dans une nouvelle disposition relative à la personne de confiance, l’article L. 1111-6. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté.

 

Le rôle de la personne de confiance s’est renforcé : désormais, son témoignage prévaut sur tout autre témoignage de la famille ou des proches. Il est précisé que la désignation de la personne de confiance est cosignée par cette dernière. Cette désignation est aujourd’hui non plus seulement révocable, mais également révisable à tout moment.

 

Enfin, si auparavant une personne sous tutelle ne pouvait désigner de personne de confiance pendant la mesure de tutelle, la loi nouvelle prévoit qu’une personne sous tutelle est maintenant autorisée à désigner une telle personne de confiance avec l’autorisation du conseil de famille ou du juge. La loi nouvelle codifie la hiérarchie des différents éléments permettant la recherche de la volonté de la personne hors d’état d’exprimer sa volonté. Ainsi, priment les directives anticipées, à défaut, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut le témoignage de la famille ou des proches en vertu de l’article L. 1111-12 modifié.

 

Le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès 

Assurément, l’évolution la plus significative de la loi réside dans la consécration d’un nouveau droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès à l’article L. 1110-5-2 avec pour objectif d’éviter la souffrance du patient et l’obstination déraisonnable. Si cette forme de sédation est d’ores et déjà pratiquée dans les services de soins palliatifs, elle manquait d’homogénéité. La loi a donc harmonisé la pratique en prévoyant une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès. Elle doit être associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie.

 

Cette sédation ne peut intervenir qu’à la demande du patient et dans deux hypothèses.

  • La première hypothèse concerne le patient atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements.
  • La seconde hypothèse vise le patient atteint d’une affection grave et incurable qui demande l’arrêt d’un traitement qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

 

Concernant le patient hors d'état d'exprimer sa volonté, la loi nouvelle autorise le médecin à mettre en ½uvre la sédation profonde afin d’éviter toute souffrance lorsqu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, il décide d’interrompre les traitements de maintien en vie. Cette décision de sédation profonde est prise à l’issue d’une procédure collégiale de l’équipe soignante. Elle est inscrite au dossier médical du patient. La sédation profonde et continue pourra être mise en ½uvre non plus uniquement à l’hôpital, mais également au domicile du patient, au sein d’établissements de soins ou de services accueillant des personnes âgées.

 

Conclusion

Sans se positionner sur le terrain délicat de l’euthanasie active ou de l’aide active à mourir comme chez certains de nos voisins européens, la loi nouvelle s’inscrit dans la recherche d’un équilibre en corrigeant certaines imperfections ou manquements de la loi Léonetti de 2005. En cela, elle constitue une avancée vers plus d’humanité pour les patients en fin de vie.

 

Par Delphine HUGLO

Avocat au barreau de Paris 

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Maître Delphine Huglo

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